Ancak bu mutluluk, henüz 10 gün sonra gelen ağır bir teşhisle yerini endişeye bıraktı. Minik İkranur’a Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konuldu.

SMA Tip 1, bebeklerde kas kaybına, hareket kabiliyetinin kaybolmasına ve solunum yetmezliğine yol açan ölümcül ve ilerleyici bir hastalık. Tedavi edilmediği takdirde çocukların yaşam süresini ciddi şekilde kısaltıyor. İkranur’un tek umudu ise yurt dışında uygulanan ve gen tedavisi sağlayan Zolgensma ilacı. Ancak bu tedavinin maliyeti tam 1 milyon 880 bin dolar.

Zamanla Yarışan Bir Mücadele

İkranur henüz 17 aylık. Hastalık ilerledikçe kas kayıpları artıyor, nefes almakta zorlanıyor. Ailesi, “Her geçen gün kritik bir öneme sahip. Tedavi gecikirse geri dönüşü olmayan kayıplar yaşanacak” diyerek aciliyetin altını çiziyor.
Kampanya, Türkiye Cumhuriyeti Adana Valiliği izniyle resmi hesaplar üzerinden yürütülüyor. Ancak kampanyanın başlamasının üzerinden 17 ay geçmesine rağmen hedeflenen tutarın yalnızca yüzde 7’sine ulaşılabildi. Bu durum, aileyi daha da çaresiz hale getiriyor.

Anne Şehriban Ertaş, “Evladım için bir umut ışığı olun” sözleriyle seslenirken, baba Mehmet Ertaş ise “Kızımızın gözlerimizin önünde solmasına izin vermeyin. Bu yükü tek başımıza taşıyamıyoruz. İkranur’un hayatı sizin ellerinizde” diyerek destek çağrısı yapıyor.

Bir Ailenin Hayali

Ertaş ailesinin en büyük hayali, kızlarını parklara götürmek, ona ayakkabı ve oyuncak alabilmek. Ancak şu an dört duvar arasında, solunum cihazlarının gölgesinde yaşıyorlar. Anne Şehriban, “Bir şey olacak diye evladımın yanından ayrılamıyorum” derken, kızının özgürce dışarıda gezebileceği günlerin hayalini kuruyor.

ADANA (UHA) - REMZİ YILDIRIM